苺状血管腫？

我が家の5歳の長男が生後1ヶ月の時に右耳の後ろに紫色のあざがあるのを発見しました。

大きさは2センチ程でした。私は特に気にせず、子どもが触ってできた傷かなと軽く見ていました。

けれど、その紫色のあざはずっと治らなかったので、不思議に思い、生後10ヶ月の頃、初めて病院を受診しました。

診断結果は血管腫でした。

そして、子どもの体重が10〜15キロになったら、全身麻酔をして手術で切除した方がいいと言われました。

それまでは、経過観察で、膨れたり赤くなったら受診するようにとのことでした。

今回はこの紫色のあざについて、お話ししたいと思います。

手術⁈

最初の診察から5ヶ月が経った頃(長男は1歳3ヶ月)、少し膨らんだ感じがしたので、受診しました。

すると、前回と同じ先生が診てくださったのですが、すぐに手術した方がいいと言われました。。。

また、その先生はA病院が主で今いるT病院は週一回診察をしに来ているだけなので、明日A病院に来て欲しいとのことでした。

いきなり、手術した方がいいと言われたので頭の中は真っ白でした。。。

苺状血管腫じゃないの？！

私は初めてT病院に行った時に、血管腫と言われたので自分でもネットで色々と調べました。

すると、生後1ヶ月頃までに赤い斑点が現れ始める苺状血管腫ではないのかな？と思うようになったのです。

この苺状血管腫(乳児血管腫)とは、未熟な毛細血管が増殖して現れる良性の腫瘍のことで、見た目が赤いいちごのようなので、このような名前がついています。

苺状血管腫は生後1ヶ月頃までに赤い斑点が現れはじめて、生後3〜7ヶ月ころ大きくなり、1歳を過ぎると徐々に目立たなくなります。

そして、多くの子どもは成長とともに小学生くらいまでに自然に消えていくので、様子を見ることが一般的ですが、顔や瞼など場所によっては、積極的に治療をするようです。

長男の場合、生後1ヶ月頃に紫色のあざを見つけました。そして、生後10ヶ月ころには少し大きくなったような感じでした。

色が赤色って程ではいですが、紫のような赤紫のような感じの色。

苺状血管腫の症状と全く同じではないのですが、苺状血管腫だと耳の後ろにあるので、手術しないで経過観察でいいのではと思い、苺状血管腫であって欲しいと思うようになっていました。

そんな時にすぐに手術しないといけないと先生に言われたので、信じたくない気持ちでいっぱいでした。

A病院では違う先生が診察

翌日、祖父母と一緒にA病院に行き、長男の診察の順番になった時になんと、昨日T病院で診察のしてくれたY先生ではなく、H先生が診察してくれたのです。

そして、H先生の診断では苺状血管腫とのことでした！！
H先生が言うには、1歳半くらいまで大きくなるので、膨らんできたのは、そのせいではないか。ということでした。

ドップラーという検査器具を耳の後ろに当てると、血液がとても激しく流れている音を確認できました。

そして、変化があれば受診するようにということで、2歳になる前に診察予約をとりました。

苺状血管腫ではないかも

長男が1歳11ヶ月の時にA病院のH先生に診察してもらいました。

その時もドップラーで耳後ろのあざの部分の脈拍を聞くと、シュンシュンと血液が流れている音がよく聞こえました。

H先生は、苺状血管腫でもシュンシュンと聞こえるが、1歳半のピークを過ぎても勢いがおさまらないので、違う可能性がでてきた。

動静脈奇形ではないか、と言われました。

動静脈奇形とは
動脈→毛細血管→静脈が普通だが、動脈→静脈に直接血液が流れていっている。
大きく広がっていく病気。

治療としては手術と硬化療法を提案されました。

手術
部分的に手術で切除しても、再発する可能性がある。
周りの血管も奇形の可能性があるから、広め深めに切除する必要がある。
皮膚の移植が必要。

硬化療法
薬が強めで病変のまわりにダメージをあたえることもある。

上記のように説明され、
そして、次回の診察の時に両親の希望を聞いて考えていきましょう、と言われました。

1度は苺状血管腫と診断されるも、1歳半を過ぎてもあざは大きいままだったので、苺状血管腫ではないとの診断。
手術した方がいいのか、まだ2歳の長男が全身麻酔をして手術をするなんて、危険すぎると悩みました。

セカンドオピニオンをお願いする

前回の診察から夜な夜な、ネットで血管腫や動脈脈奇形について調べました。

すると、診察する先生によって診察結果が変わってくる、診断することが難しいということが分かりました。

それならば、違う先生に診てもらう選択もあるのではないか、と考えました。

そして私は血管腫に詳しい先生がいる病院を調べました。すると、ネットで『血管腫・血管奇形診察ガイドライン』という、ページを見つけました。

そして、その『血管腫・血管奇形診察ガイドライン』の作成委員会の中の先生がいる病院で、家から車で1時間くらいのところにあるK病院を見つけました。

このK病院にいるN先生に診てもらいたい！と思い、失礼ながら、A病院のH先生にセカンドオピニオンをお願いしたいと申し出ました。

A病院のH先生はN先生には1度会った程度の間柄だけど、セカンドオピニオンのお願いを聞いて下さりました。

H先生はとても親身になってくれる先生で、いい先生に巡り合えて、また快くセカンドオピニオンのお願いを聞いて下さり、本当に有り難かったです。

少し長くなってきましたので、続きは次回にしたいと思います。

お読み頂きましてありがとうございます。